Avaliação da efetividade de um programa de intervenção multinível promotor de esperança para aumento das funções executivas e qualidade de vida de crianças com doença oncológica

Baseado na literatura que evidencia a importância da qualidade e diversificação dos cuidados de saúde prestados no âmbito do internamento hospitalar no cancro pediátrico, nomeadamente, na redução da tensão e dor vividas, o presente projeto apresenta uma abordagem multi-nível tendo como destinários as crianças com doença oncológica com idades compreendidas entre os 7 e os 18 anos e seus cuidadores. O projeto pretende avaliar uma abordagem suportada na Terapia da Esperança (TE) e tem como objetivos: i) testar o efeito do programa de TE para pais operacionalizada em intervenção individual e grupal, nos níveis de esperança, conforto, qualidade de vida, sobrecarga dos pais da criança com doença oncológica; i) testar o efeito do programa de TE para crianças, operacionalizada em intervenção grupal (storytelling - hora do conto) nas dimensões de funcionamento executivo e ansiedade ; iii) testar o efeito da combinação dos dois programas de TE. Os participantes serão organizados em quatro grupos de análise – G1: TE para pais; G2: TE para crianças; G3: TE para pais e crianças G4: controlo (sem TE) com crianças emparelhadas pela idade e nível de tratamento em relação aos grupos experimentais. Em todos os grupos experimentais pretende-se incentivar a melhoria dos cuidados prestados às crianças com doença oncológica, através do conhecimento dos fatores protetores que contribuem para a resiliência familiar. Storytelling trata-se de uma intervenção humanizada e de baixo custo que pode melhorar o bem-estar de crianças hospitalizadas com importantes implicações clínicas. A TE decorrerá num desenho pré-teste/pós-teste com follow up após um mês do término da 6 intervenção para monitorização dos seus efeitos a longo prazo. A população é constituída pelo número de pais e de crianças com doença oncológica admitidas para internamento hospitalar nas unidades hospitalares parceiras. As diferentes fases do projeto incluem: fase I (estudo pré-experimental), fase II (estudo experimental) e fase III (estudo qualitativo). Na fase I, procede-se ao recrutamento dos participantes do estudo e verificação dos critérios elegíveis para a sua participação com recurso à entrevista terapêutica face-a-face. Na fase II, prevê-se implementar e testar o efeito da TE operacionalizada em intervenção individual e grupal. A intervenção grupal será realizada em oito sessões com periocidade semanal (2 meses), tendo cada sessão a duração de 02h00 (duração da intervenção prevista para um grupo de 12 participantes). Ao grupo experimental (G1), será aplicada a terapia da esperança aos pais. Ao grupo experimental (G2) será aplicada a TE às crianças (também com periocidade semanal) por meio de storytelling com histórias seleccionadas para o efeito que permitam uma discussão orientada sobre os obsctáculos e formas de resolver os problemas das personagens envolvidas nas histórias trabalhadas permitindo um treino de flexibilidade cognitiva e de controlo de resposta na adversidade. Ao grupo experimental (G3) a TE será aplicada aos pais e crianças em simultâneo. Ao grupo de controlo (G4), será realizada uma intervenção grupal baseada na “livre” partilha de experiências entre os participantes (terapia em uso), em períodos distintos. A avaliação do efeito da TE será concretizada pela análise do impacto nas variáveis esperança, conforto, qualidade-de-vida, sobrecarga do cuidador e fatores protetores da família, funções executivas e ansiedade das crianças, através da aplicação dos instrumentos auto e hetero-relato previamente adaptados à realidade portuguesa15-18. Os instrumentos de monitorização incluem as seguintes medidas: questionário de dados sociodemográficos; Herth Hope Index - PT (HHI-PT-DC)6; Holistic Comfort Questionnaire - Family (HCQ-F)7; Quality of Life in Life Threatening Illness - Family Carer Version (QOLLTI-F)8; Zarit Burden Interview (ZBI)9; Inventory of Family Protective Factors (IFPF)10; Genograma de Esperança11, Multidimensional Anxiety Scale for Children (MASC)12 e Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF)13-14, versão para pais e crianças. Será usado o G-Power para calcular o poder estatístico e os dados quantitativos servirão para medir efeito entre pré e pósteste entre os diferentes grupos em análise. Serão de igual modo tido em conta os seguintes indicadores: modificação positiva na adesão ao regime terapêutico; estado de saúde e resposta da criança ao tratamento prescrito. Na fase III, prevê-se a realização de um estudo qualitativo com recurso à entrevista semiestruturada, para efeitos de avaliação da participação no programa na perspetiva dos seus participantes (ex: qualidade de vida percepcionada).