As doenças raras na escola: uma incursão pela literatura

Felícia Catana; Célia Ribeiro; Anabela Carvalho

doi:10.7559/gestaoedesenvolvimento.2014.265

As doenças raras na escola: uma incursão pela literatura

Translated title of the contribution: Rare diseases in school an incursion in the literature

Felícia Catana
, Célia Ribeiro
, Anabela Carvalho

Institute of Management and Health Organisations

Research output: Contribution to journal › Article › peer-review

Abstract

Although rare in prevalence, Rare Diseases (RDs) have a considerable impact when we realise that, all together, affect a significant percentage of the population. Considering that these diseases substantially reduce the quality of live of the affected children and their families, education professionals need to be alert and prepared to deal with this reality. Regarding the impact of the Rare Disease (RD) in the student´s academic life, the support provided would benefit from a holistic approach from the education team, concerning not only the students and their families’ difficulties and needs, but also their educational potential. Recent studies suggest an educational intervention based on etiology, in order to enhance the teaching-learning process among children with RD.

Translated title of the contribution	Rare diseases in school an incursion in the literature
Original language	Portuguese
Pages (from-to)	231-251
Number of pages	21
Journal	Gestão e Desenvolvimento
Issue number	22
DOIs	https://doi.org/10.7559/gestaoedesenvolvimento.2014.265
Publication status	Published - 1 Jan 2014

Keywords

Rare diseases
School
Etiology
Educational intervention

Access to Document

10.7559/gestaoedesenvolvimento.2014.265Licence: CC BY

45410059Final published version, 399 KBLicence: CC BY

http://hdl.handle.net/10400.14/22942Licence: CC BY

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@article{721c6027c6f849c2970b85ac491f38ce,

title = "As doen{\c c}as raras na escola: uma incurs{\~a}o pela literatura",

abstract = "Ainda que do ponto de vista da preval{\^e}ncia sejam raras, o impacto das Doen{\c c}as Raras (DR{\textquoteright}s) {\'e} consider{\'a}vel, quando se verifica que, no seu conjunto, afetam uma percentagem muito significativa da popula{\c c}{\~a}o. Tendo em conta que estas doen{\c c}as diminuem consideravelmente a qualidade de vida das crian{\c c}as atingidas, bem como dos seus familiares, os profissionais da educa{\c c}{\~a}o dever{\~a}o estar atentos e preparados para lidar com esta realidade. Relativamente ao impacto da Doen{\c c}a Rara (DR) na vida escolar do aluno, o apoio a prestar beneficiaria com uma vis{\~a}o hol{\'i}stica, por parte da equipa educativa, n{\~a}o s{\'o} das dificuldades e necessidades dos alunos e suas fam{\'i}lias, mas tamb{\'e}m das suas potencialidades educativas. Estudos recentes preconizam uma interven{\c c}{\~a}o educativa baseada na etiologia, por forma a otimizar o processo de ensino-aprendizagem junto das crian{\c c}as com DR.",

keywords = "Rare diseases, School, Etiology, Educational intervention, Doen{\c c}as raras, Escola, Etiologia, Interven{\c c}{\~a}o educativa",

author = "Fel{\'i}cia Catana and C{\'e}lia Ribeiro and Anabela Carvalho",

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publisher = "Universidade Cat{\'o}lica Portuguesa",

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TY - JOUR

T1 - As doenças raras na escola

T2 - uma incursão pela literatura

AU - Catana, Felícia

AU - Ribeiro, Célia

AU - Carvalho, Anabela

PY - 2014/1/1

Y1 - 2014/1/1

N2 - Ainda que do ponto de vista da prevalência sejam raras, o impacto das Doenças Raras (DR’s) é considerável, quando se verifica que, no seu conjunto, afetam uma percentagem muito significativa da população. Tendo em conta que estas doenças diminuem consideravelmente a qualidade de vida das crianças atingidas, bem como dos seus familiares, os profissionais da educação deverão estar atentos e preparados para lidar com esta realidade. Relativamente ao impacto da Doença Rara (DR) na vida escolar do aluno, o apoio a prestar beneficiaria com uma visão holística, por parte da equipa educativa, não só das dificuldades e necessidades dos alunos e suas famílias, mas também das suas potencialidades educativas. Estudos recentes preconizam uma intervenção educativa baseada na etiologia, por forma a otimizar o processo de ensino-aprendizagem junto das crianças com DR.

AB - Ainda que do ponto de vista da prevalência sejam raras, o impacto das Doenças Raras (DR’s) é considerável, quando se verifica que, no seu conjunto, afetam uma percentagem muito significativa da população. Tendo em conta que estas doenças diminuem consideravelmente a qualidade de vida das crianças atingidas, bem como dos seus familiares, os profissionais da educação deverão estar atentos e preparados para lidar com esta realidade. Relativamente ao impacto da Doença Rara (DR) na vida escolar do aluno, o apoio a prestar beneficiaria com uma visão holística, por parte da equipa educativa, não só das dificuldades e necessidades dos alunos e suas famílias, mas também das suas potencialidades educativas. Estudos recentes preconizam uma intervenção educativa baseada na etiologia, por forma a otimizar o processo de ensino-aprendizagem junto das crianças com DR.

KW - Rare diseases

KW - School

KW - Etiology

KW - Educational intervention

KW - Doenças raras

KW - Escola

KW - Etiologia

KW - Intervenção educativa

U2 - 10.7559/gestaoedesenvolvimento.2014.265

DO - 10.7559/gestaoedesenvolvimento.2014.265

M3 - Article

SN - 0872-556X

SP - 231

EP - 251

JO - Gestão e Desenvolvimento

JF - Gestão e Desenvolvimento

IS - 22

ER -

As doenças raras na escola: uma incursão pela literatura

Abstract

Keywords

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