Autoavaliação da qualidade de vida familiar em cuidados paliativos pediátricos: um estudo exploratório

Alexandra Nogueira, Rita Francisco

Resultado de pesquisarevisão de pares

Resumo

O presente estudo, de carácter exploratório e misto, procurou compreender o impacto do papel de familiar cuidador (mãe ou pai) de uma criança ou jovem com necessidades de cuidados paliativos pediátricos na auto-avaliação da sua qualidade de vida (em termos físicos, psicológicos, sociais e ambientais). Participaram no estudo 18 mães e pais que preencheram o questionário WHOQOL-Bref, disponibilizado online, de entre os quais cinco foram entrevistados individualmente. A integração dos resultados quan-titativos e qualitativos mostra que todas as dimensões da qualidade de vida são afectadas de forma maioritariamente negativa. A nível físico, verifica-se uma diminuição do descanso, cansaço frequente e stresse na realização de actividades. Na dimen-são psicológica, explora-se a satisfação perante as conquistas dos filhos, que contrasta com o sofrimento constante e a culpabilização pela falta de atenção aos irmãos. As preocupações mais recorrentes referem-se à prestação de cuidados e à antecipação do futuro. A nível das relações sociais, verifica-se uma privação de oportunidades de lazer e de contacto com terceiros. Explora-se o desconforto perante os estereótipos e os juízos de valor da sociedade, enfatizando-se uma necessidade urgente de mudança de pensamento da mesma. Quanto à dimensão ambiental, a qualidade dos serviços de saúde é percepcionada como insuficiente e cara. Retiram-se implicações para o acompanhamento psicológico dos pais cuidadores, visando as suas próprias necessidades, sentimentos, preocupações e expectativas. Recomendam-se estudos futuros com recurso a uma amostra de maior dimensão, que inclua outros elementos do sistema familiar, e com uma exploração aprofundada dos diferentes fenómenos com impacto na qualidade de vida.
Idioma originalPortuguese
Páginas (de-até)6-15
Número de páginas10
RevistaCuidados Paliativos
Volume4
Número de emissão1
Estado da publicaçãoPublished - 2017

Keywords

  • Cuidados paliativos pediátricos
  • Crianças
  • Pais
  • Qualidade de vida
  • Cuidadores

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