Capacidades familiares para cuidar de enfermos oncológicos paliativos: un estudio cualitativo

El objetivo de este estudio fue evaluar los factores que pueden influir en la capacidad de que dispone una familia para cuidar de un paciente oncológico que requiere cuidados paliativos. Se trata de un estudio amplio, cualitativo y de observación, respaldado por la Teoría Fundamentada (Grounded Theory) y el uso de la técnica de grupos focales. En el periodo de enero a agosto de 2009 reunimos a 13 familiares de pacientes con enfermedad oncológica incurable y progresiva que estaban siendo atendidos por un servicio de cuidados paliativos de un hospital oncológico situado en el norte de Portugal, separados por 2 grupos focales distintos. Mediante el análisis de lo transcrito del grupo focal se identificaron 4 ejes que aportan factores (categorías), que pueden condicionar la capacidad de cuidar: el eje práctico (ingreso, asistencia técnica, recursos sociales/salud, cuidados paliativos, apoyo psicológico, traslado, gastos de la casa); el eje relacional (los vínculos, la pérdida, la privacidad, la intimidad, el apoyo al cuidador, compartir), el eje de experiencia interna (sentimientos, estrategias de afrontamiento, afecto, sufrimiento, muerte, apoyo psicológico), y la condición del eje de la salud (la recuperación, los síntomas, la información sobre la enfermedad, la vulnerabilidad del cuidador). La construcción de los indicadores identificados en la investigación pueden resultar muy útiles para detectar en una evaluación integral a la familia factores que pueden poner en riesgo la capacidad del grupo familiar para atender al paciente y asegurar la continuidad del manejo por Cuidados Paliativos.