Cuidar de uma pessoa idosa com distúrbio cognitivo: estudo de caso sobre a vivência de um homem cuidador informal

Introdução: Os cuidados paliativos dirigem-se a pessoas em intenso sofrimento decorrente de doença crónica, incurável e progressiva, incluindo a família como parte integrante do processo de cuidados. O envelhecimento das populações ocidentais tem suscitado um au- mento no número de pessoas idosas, que podem padecer de distúrbios cognitivos em diversos estádios. Com efeito, num estudo realizado em Portugal junto de 1266 idosos, verificou-se que 9,6% destes idosos apresentavam algum tipo de distúrbio cognitivo (Paúl et al., 2009). Considerando a vontade frequentemente expressa por doentes e famílias no sentido de permanecerem no domicílio e a escassez de estruturas de suporte adequadas, muitos dos cuidados a estes idosos acabam por ser assumidos por familiares. De acordo com a European Association for Palliative Care (Payne et al., 2010), os cuidados informais experienciam diversos sentimentos e necessidades como ambiguidade de papéis, repercussão do papel de cuidadores na sua atividade profissional, e na vida pessoal, familiar e social, tendo também repercussões na sua saúde física e mental. O perfil mais comum dos cuidadores informais aponta para o facto de destes serem do género feminino, solteiras, e com idades compreendidas entre os 20 e os 50 anos de idade (Wall et al., 2005), pelo que a maioria dos estudos realizados sobre esta problemática incide sobre pessoas com este tipo de caraterísticas. Com efeito, escasseiam estudos sobre as vivências de cuidadores informais homens, o que suscita as questões que estiveram na génese do presente estudo de caso: quais os sentimentos e necessidades vivenciados por um homem cuidador informal de uma familiar idosa com distúrbio cognitivo? Objetivo: - compreender os sentimentos e necessidades vivenciados por um homem cuidador informal de uma familiar idosa com distúrbio cognitivo. Material e Métodos: Este estudo de caso assume um cariz qualitativo, do tipo fenomenológico, tendo-se recorrido à entrevista não estruturada para a recolha da informação relevante sobre o fenómeno em estudo. O caso estudado foi selecionado de modo intencional, dado o conhecimento prévio que os investigadores tinham acerca do mesmo e das suas particularidades: por um lado, devido ao facto de se tratar da situação de uma pessoa idosa com distúrbio cognitivo; por outro lado, o familiar cuidador informal era um indivíduo do género masculino, com uma idade compreendida entre os 40 e os 50 anos de idade e profissional de saúde. A entrevista foi transcrita verbatim, tendo-se procedido à análise de conteúdo da mesma, a posteriori. As dimensões em análise foram as seguintes: vivência do papel de familiar cuidador informal, sentimentos do familiar cuidador informal, necessidades do familiar cuidador informal. Resultados: A vivência do papel do familiar cuidador informal de uma idosa com distúrbio cognitivo é considerada como particularmente complexa e difícil, passando a vida do cuidador a estar centrada nas necessidades do familiar doente 24 horas por dia. No que respeita aos sentimentos, emergiram os seguintes: sofrimento intenso, solidão revolta, impotência, preocupação constante e exaustão. Além dos sentimentos, o familiar cuidador informal participante neste estudo referiu-se à sensação de procura constante de respostas em termos de recursos e cuidados de saúde para a idosa doente. Quanto às necessidades expressas pelo participante, estas referiam-se a: necessidades fisiológicas e de sobrevivência, como alimentação e sono, já que a sua atenção estava focalizada na familiar doente; necessidade de segurança e proteção, em virtude da sensação de exaustão física e emocional experienciada, bem como do impacto da situação na dinâmica familiar; necessidades de amor e pertença; e necessidades de superação e autorrealização, pela ausência de sentido face à situação do ente querido e ao sofrimento vivenciado. Conclusões: A realização deste estudo de caso permitiu uma compreensão, em profundidade, da vivência e experiência efetuada por um homem, familiar cuidador informal de uma idosa com distúrbio cognitivo. Face ao exposto, depreende-se a complexidade vivenciada e a ausência de uma resposta integral e adequada às necessidades sentidas. Considerando os cuidados paliativos simultaneamente como uma filosofia de cuidados e área de intervenção especializada, este caso permite-nos refletir em torno dos possíveis ganhos que poderiam ter resultado, quer para o doente, quer para o familiar cuidador informal, se este caso tivesse sido referenciado e acompanhado deste modo.