Desenvolvimento de recursos e estratégias para a auto-gestão apoiada na criança com epilepsia: da incerteza da pandemia às oportunidades de intervir em enfermagem

Enquadramento conceptual As crianças e adolescentes que vivem com epilepsia, enfrentam desafios associados à gestão de comportamentos complexos e tendem a ter um ajuste psicossocial insatisfatório, com comprometimento na qualidade de vida1. A autogestão da epilepsia resulta em aumento da autoeficácia e em maior capacitação para lidar com a doença, potenciando uma melhor qualidade de vida1 e menor recorrência aos serviços de saúde2. A pandemia vivenciada criou novos desafios para as crianças no âmbito da autogestão da doença crónica, bem como exigiu que os profissionais de saúde desenvolvessem novas formas de cuidado, estratégias para mitigar as consequências das restrições de atendimentos de saúde a estas crianças e adolescentes3-5 e intervenções promotoras da autogestão. O acompanhamento continuado foi alvo de reajustamento e inovação, recorrendo-se a meios alternativos para qualificar a comunicação entre profissionais e cuidadores6-8. Revelou-se importante identificar na literatura quais os recursos e estratégias mobilizados pelos profissionais de enfermagem, para a promoção da autogestão na criança/adolescente com epilepsia na fase pandémica. Método (tipo de estudo; participantes; procedimentos metodológicos de colheita e análise de dados; aspetos éticos) Este estudo integra uma investigação mais ampla, subordinada à temática “Promoção da auto-gestão (apoiada), da doença crónica, na criança e adolescente com epilepsia”. Esta investigação decorre no âmbito do programa de doutoramento em Enfermagem do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa. Recorreu-se nesta etapa à elaboração de uma Scoping Review: “Promotion of Self-Management of Chronic Disease in Children and Teenagers: Scoping Review”. Considerando a identificação de novas questões despoletadas pela pandemia, procedeu-se a uma pesquisa na literatura, com posterior análise teórica e reflexiva, sobre recursos e estratégias mobilizados pelos profissionais de enfermagem, para a promoção da autogestão na criança/adolescente com epilepsia na fase pandémica. A pesquisa foi efetuada nas bases de dados Cihnal e Medline, no período temporal de 2019 a 2022. Foram garantidos os procedimentos éticos inerentes à investigação, nomeadamente no âmbito do rigor metodológico, na referenciação e respeito pelas informações transmitidas pelos autores citados. Resultados Os cuidados de saúde por via remota foram fortalecidos, para que familiares e cuidadores pudessem receber suporte emocional e superar as adversidades associadas à pandemia, bem como manter, no domicílio, os cuidados necessários às crianças/adolescentes com doença crónica, como a epilepsia4. Identificou-se a utilização deste recurso como uma estratégia para mitigar os prejuízos futuros que esta população possa ter no seu desenvolvimento, bem como para estabelecer um vínculo mais próximo com os cuidadores e minimizar situações de stresse emocional no cuidado diário4. Uma das estratégias identificadas e adotada em várias partes do mundo para assegurar a comunicação e manter o prosseguimento da assistência foi o atendimento por teleconsulta6. Identificou-se também a utilização de local help groups para a autogestão da doença crónica, como forma intervenção comunitária, mantendo a proximidade com pares que possuam a mesma patologia. Evidencia-se ainda a relevância de criar novos sistemas digitais de comunicação, aos quais as crianças e famílias possam recorrer para garantir apoio profissional7,8. Conclusões A promoção da autogestão da epilepsia enfatiza o papel da educação do paciente nos cuidados de saúde preventivos, auto-monitorização da doença, gestão terapêutica, construção de planos de ação, gestão emocional, adesão ao tratamento e controle dos sintomas. Durante a crise pandémica, o isolamento e a menor acessibilidade aos cuidados de saúde foram os principais obstáculos à autogestão da doença crónica. Evidenciou-se a importância de desenvolver cuidados prestados à distância através de sistemas de comunicação digital, como forma de fazer face aos períodos de isolamento.