O fim de vida em casa: do doente à família - revisão integrativa

Introdução: Em Portugal, um estudo epidemiológico dos Locais de Morte em 2010 e Comparação com as Preferências da População Portuguesa (1), demonstra que 50,3% das pessoas preferem morrer em casa e que a preferência para morrer em casa diminui do grupo dos 16-24 anos (61,9%) para o grupo dos 55-64 anos (42,5%), mas aumenta nas pessoas com 75 anos ou mais, sendo o grupo que apresenta a maior preferência por morrer em casa (66,2%). A unidade de cuidados é composta pelo doente e família que devem ser considerados, conjuntamente, como realidades interconectadas. Muitas famílias cuidam do seu familiar doente ou em fase terminal com o intuito de respeitar os seus últimos desejos mas cuidar de um familiar em fim de vida pode tornar- se um encargo com elevados custos emocionais, físicos, financeiros e psicológicos. (2) Objetivos: Identificar as necessidades e recursos dos doentes em fim vida, em cuidados paliativos, e das famílias que cuidam do seu familiar em casa Materiais e Métodos: Revisão integrativa da literatura nas bases de dados EBSCO, MEDLINE, PubMed e B-on com os descritores “Palliative Care”, “Patients”, “Family; ”End-of-life, “Home”. Como critérios de inclusão incluíram-se todos os artigos de língua inglesa; existentes em texto integral; com resumo e referências disponíveis e analisados por especialistas com o horizonte temporal entre 2006 e 2016. Como critérios de exclusão, foram excluídos os artigos relacionados com pediatria perfazendo um total de 4, dos 51 artigos encontrados. Resultados: A evidência demonstra que dos 47 artigos analisados encontramos maioritariamente artigos de revisões da literatura, conferências, editoriais e comentários. Os assuntos mais abordados foram: cuidados paliativos no domicílio, suporte familiar, cuidar em casa, controlo de sintomas, necessidades dos doentes e familiares/cuidadores e promoção da qualidade de vida. Dado que a maioria dos doentes quer permanecer e morrer em casa, o acompanhamento da situação clínica dos doentes pelos cuidados paliativos, permite um plano de cuidados avançado e individualizado através de uma abordagem holística. Ainda permite capacitar a família para cuidar pois o fato das famílias não possuírem conhecimentos de assegurar a continuidade dos cuidados poderá tornar-se angustiante e stressante, visto que assumir o papel de cuidador é um fator significativo, no stress e de perturbação psicológica. (2) Quanto às necessidades identificadas destacamos a nível do doente necessidades físicas, referindo o controlo de sintomas (85%), com predomínio do controlo da dor (90%); necessidades psicológicas como a comunicação (58.3%); necessidades espirituais (50%) para a gestão do sofrimento, perda de sentido de vida e de (33%) para a gestão do medo de morrer; necessidades sociais (33%) relacionadas com os recursos disponíveis na comunidade e por fim, necessidades da família, para a preparação do cuidador informal para o seu papel (58.5%). (3) Em relação aos recursos, a revisão da literatura evidencia a identificação, capacitação e treino do cuidador informal, preparação para o autocuidado na alta para o domicílio, gestão do regime terapêutico, promoção / transição na continuidade dos cuidados na comunidade, suporte social, partilha de informação entre os intervenientes (doente/família/equipas), referenciação precoce do doente. (4) Conclusão: Da análise emergiu que atendendo que os doentes com doença avançada ou incurável, manifestam sintomas por vezes complexos que influenciam a qualidade de vida, alterações no bem-estar físico, psíquico, social, cultural e espiritual, tornando-se crucial a identificação e avaliação das necessidades dos doentes, estabelecer um plano de cuidados avançado com estratégias terapêuticas individualizadas e eficazes assegurando o apoio à família nas situações de crise e gestão dos recursos, para resolver os problemas identificados.