O consentimento em biobancos para fins de investigação biomédica

Resumo

A presente tese é fruto do estudo desenvolvido no âmbito do Doutoramento em Bioética do Instituto de Bioética da Universidade Católica Portuguesa. A importância do estabelecimento de coleções organizadas de material biológico humano, a que são associados dados de saúde ou outra informação relevante, tem vindo a crescer nas últimas décadas. Os biobancos para fins de investigação científica e, mais concretamente, biomédica, são hoje globalmente reconhecidos como infraestruturas fundamentais para o progresso do conhecimento científico e para a melhoria da saúde e da qualidade de vida das pessoas. Podem ser locais, nacionais ou transfronteiriços, trabalhar isolados ou em rede. Podem ser detidos por Estados, hospitais, universidades, entidades privadas, ser orientados para uma determinada patologia ou representar toda uma população. Podem ter em vista o bem comum ou o lucro dos seus acionistas. Estas caraterísticas são determinantes para o escopo e os modos de funcionamento dos biobancos e para as modalidades de consentimento que adota. É fundamental saber qual a amplitude e os elementos constitutivos do consentimento informado como forma de legitimação ética para o uso de amostras biológicas humanas para fins de investigação biomédica. Importa refletir sobre os desafios colocados ao consentimento como a única forma, ou a mais adequada, de assegurar a validade ética deste tipo de investigação. Através de uma reflexão sobre os aspetos éticos da relação da pessoa com a sua amostra biológica e as implicações do consentimento no contexto da governança dos biobancos, pretendemos apontar pistas para o desenvolvimento de modelos éticos de tomada de decisão para e com os biobancos, aplicáveis à realidade portuguesa

Data do prémio	8 mai. 2023
Idioma original	Portuguese
Instituição de premiação	Universidade Católica Portuguesa
Supervisor	Michel Renaud (Supervisor)