O impacto da doença oncológica da criança na família

  • Goreti Filipa dos Santos Marques (Aluno)

Tese do aluno

Resumo

Este estudo surgiu da necessidade de conhecer, ocularmente, em contexto real e, in loco, as reacções/adaptações das famílias às novas “realidades” ocasionadas pelo diagnóstico, sempre imprevisível/incompreensível… de uma doença grave e crónica – a doença oncológica. Esta doença não afecta apenas a criança mas, também, a vida de todos os membros da família, implicando alterações na sua estrutura e aquisição de novos padrões de funcionamento e de Estar, para poder fazer face às novas necessidades da criança e da própria família, mantendo, assim, o seu crescimento. Neste contexto, pretendemos conhecer as dimensões do impacto da doença oncológica da criança, na família e procurar construir um instrumento de avaliação desse choque. Os resultados deste estudo visam contribuir para o desenvolvimento de boas práticas de enfermagem, que possam minimizar o impacto da doença na família. Numa etapa inicial, desenvolvemos um estudo de paradigma quantitativo, exploratório e descritivo com 45 famílias de crianças com doença oncológica, a partir do qual construímos e testamos um instrumento de avaliação do impacto, da doença oncológica, na família. Numa segunda etapa realizámos um estudo correlacionante e preditivo, junto de 128 famílias de crianças com doença oncológica, com o objectivo de conhecer os efeitos que a doença provoca, no seio das mesmas. Na globalidade, os resultados apontam que o impacto da doença, na estrutura familiar e ao nível económico aumenta, em famílias com mais necessidades de apoio de familiares e/ou amigos, com gastos económicos advindos e maior perda de rendimento. Os gastos, acrescidos com a doença, transportes, medicação e algumas especificidades da dieta da criança, implicam um peso significativo no orçamento familiar, agravado pelo facto da maioria dos pais ter de abandonar o emprego, para cuidar da criança doente. Estes gastos económicos interferem na estrutura familiar e no seu funcionamento, o que parece ser atenuado nas famílias mais protegidas pelo suporte social. Constatámos que o suporte social tem um papel determinante na minimização dos danos da doença oncológica, pela relação que assume com as consequências na estrutura familiar, económica e, também, nos irmãos saudáveis. As famílias vêm os enfermeiros como um recurso detentor de informação que os pode ajudar a minimizar o efeito traumático da doença. Neste sentido, os enfermeiros devem agir de forma a aumentar a percepção da necessidade de suporte social às famílias. A enfermagem deve tentar estar direccionada de forma a projectar a família como foco de cuidados, tendo por base todo o seu contexto – familiar, social, económico e cultural, pois é, nesse contexto, que a doença emerge.
Data do prémio30 jun 2016
Idioma originalPortuguese
Instituição de premiação
  • Universidade Católica Portuguesa
SupervisorBeatriz Araújo (Supervisor) & Luís Sá (Co-Orientador)

Keywords

  • Doença
  • Oncologia
  • Criança
  • Família
  • Enfermagem

Designação

  • Doutoramento em Enfermagem

Citação

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