O impacto do transtorno neurocognitivo na família

: instrumento de avaliação

Resumo

Introdução: O aparecimento de uma doença neurodegenerativa, crónica e incapacitante implica mudanças profundas na dinâmica familiar, com exigências acrescidas para a prestação dos cuidados de suporte à família e à pessoa com Transtorno Neurocognitivo (TNC). A família é o principal recurso da pessoa que adoece, assumindo-se, os seus constituintes, como cuidadores familiares. As repercussões na família são sentidas a diferentes níveis como: físico, psíquico, social, económico e na sua dinâmica relacional. A autonomia da pessoa doente encontra-se comprometida, refletindo-se na diminuição da qualidade de vida dos membros do agregado familiar e na necessidade de uma reestruturação dos papéis familiares. A reorganização dos cuidados de saúde tem conduzido ao aumento de cuidados sob a responsabilidade da família, aumentando a sobrecarga nos diferentes membros, nomeadamente em situações de promoção de saúde e/ou tratamento de doença. Com os desafios da readaptação familiar, que o aparecimento do TNC provoca, os enfermeiros necessitam aprofundar os seus conhecimentos sobre as implicações do aparecimento do TNC nos diferentes membros do agregado familiar, contribuindo para a identificação de necessidades e o desenvolvimento de uma prática baseada na evidência. Objetivo geral: Construir e validar um instrumento de avaliação do impacto, nos membros do agregado familiar, do aparecimento do TNC num dos seus elementos. Metodologia: Realizou-se um estudo de carácter metodológico, em três etapas: Revisão da literatura; Procura de consenso através do método Delphi e estudo de validação do instrumento através da sua aplicação a uma amostra de conveniência de 262 familiares de pessoas que coabitam diariamente com a pessoa com TNC. Resultados: Com a realização da scoping review verificou-se que os cuidados às pessoas com demência são assegurados por cuidadores informais, na sua grande maioria mulheres, destacando-se o papel das esposas, filhas e noras. O impacto resultante do surgimento desta doença tem sido amplamente estudado, com incidência, nas repercussões positivas e negativas que advêm do cuidar. No estudo de consenso através do método delphi realizado, dos 86 itens submetidos ao consenso de peritos, foram sugeridas adaptações em 10 itens para que ficassem mais claros e mais compreensíveis. A versão final, nesta etapa, ficou constituída por 68 itens. Os resultados permitiram encontrar, entre peritos, um consenso que nos permitiu validar o conteúdo de uma proposta de instrumento de avaliação do impacto do transtorno neurocognitivo na família. O instrumento foi testado numa amostra total de 262 participantes: 104 cuidadores principais com uma média de idades 60 anos (DP= 13.7) e 158 familiares que coabitam diariamente com a pessoa com TNC com uma média de idades 49.94 anos (DP= 13.72). Após a análise fatorial o instrumento ficou composto por 30 itens distribuidos por 4 dimensões “Dimensão emocional”, “Dimensão económica”, “Dimensão relações familiares” e “Dimensão procura de suporte” com uma variância explicada de 54.96 %. O coeficiente do alpha de Cronbach calculado 0.899 permite afirmar que o instrumento apresenta uma boa consistência interna. Conclusão: Não só o cuidador informal, mas também a restante família têm especial interesse pelo bem-estar, saúde e doença dos seus membros, tornando-se importante envolvê-la como parte integrante da investigação e da prática de cuidados de Enfermagem. O instrumento construído apresenta uma consistência interna elevada e do ponto de vista da conceção do fenómeno em estudo agrupa-se em quatro dimensões, todas elas intimamente ligadas à adaptação da família ao aparecimento do transtorno neurocognitivo num dos seus membros.

Data do prémio	8 mai. 2024
Idioma original	Portuguese
Instituição de premiação	Universidade Católica Portuguesa
Supervisor	Luís Sá (Supervisor)