Parentalidade e atenção paliativa pediátrica

: necessidades e dificuldades emocionais dos pais e dos irmãos da criança doente

Resumo

Este estudo de carácter descritivo exploratório visa compreender as necessidades e dificuldades emocionais dos pais cujo (a) filho (a) vivencie doença que exige atenção paliativa pediátrica. Pretende ainda explorar quais as necessidades e dificuldades emocionais dos irmãos da criança doente na perspectiva dos pais. Foi utilizada uma metodologia mista, com um design de triangulação, um tipo de metodologia na qual são recolhidos dados diferentes mas complementares acerca da temática em estudo segundo uma abordagem que engloba análise qualitativa e quantitativa. Aplicou-se a Emotional Asessment Scale – EAS (Carlson et al., 1989; Moura-Ramos, 2006) para avaliar a reactividade emocional dos pais e um questionário de auto-preenchimento para avaliar as estratégias implementadas no sentido da manutenção da adaptação psicológica, procurando perceber se existem diferenças entre mãe e pai a este nível. De forma concorrente, foi utilizado um instrumento qualitativo, uma entrevista semi-estruturada, que permitiu explorar as experiências subjectivas dos pais. Foram entrevistados 3 casais, 3 pais e 12 mães e responderam à EAS 35 pais e mães e ao questionário 33 mães e pais. Para o tratamento de dados foi utilizada a análise de conteúdo e estatística descritiva e inferencial. Apesar da reduzida dimensão da amostra, concluiu-se que não existem diferenças significativas quanto à reactividade emocional entre pais e mães apesar de existirem diferenças na verbalização das experiências emocionais. Foram encontradas 7 categorias fundamentais no que diz respeito às dificuldades emocionais apresentadas pelas figuras parentais, nomeadamente relacionadas com a gestão emocional do impacto do processo de doença, com a gestão das alterações impostas às dinâmicas familiares e com as questões da comunicação. Foram encontradas 13 categorias fundamentais ao nível das necessidades emocionais verbalizadas pelos pais e mães, sobretudo relacionadas com a activação das redes de suporte, procura de informação e com a procura do significado do processo de doença. No que diz respeito aos irmãos da criança doente, os pais consideram importante englobá-los na prestação de cuidados à criança, sendo que as suas maiores dificuldades prendem-se com o afastamento relacional entre os diferentes elementos da família bem como a vivência de emoções e sentimentos negativos. Foram ainda encontrados resultados noutras áreas relacionadas com o tema em estudo com implicações relevantes para a intervenção psicológica e organização dos serviços, bem como conclusões associadas às características sócio-demográficas da amostra e às características dos processos de doença, relevantes para a explicação da questão central em estudo

Data do prémio	abr. 2012
Idioma original	Portuguese
Instituição de premiação	Universidade Católica Portuguesa
Supervisor	Filipe Nuno Alves dos Santos Almeida (Supervisor) & Susana Novias de Almeida (Co-Orientador)